老龄化加速的社会,正在面临一场“记忆危机”。
截至2023年底,我国60岁及以上人口已达到2.9697亿,占总人口的21.1%;65岁及以上人口为21676万人,占15.4%。这也标志着,中国已步入深度老龄化社会。伴随着“银发潮”,与年龄密切相关的阿尔茨海默病,也影响着越来越多人的生活。《中国阿尔茨海默病报告2022》显示,我国60岁及以上人群中,约有983万名阿尔茨海默病患者。
数字背后,是千万个被改变的家庭。
随着病程发展,患者的认知和生活能力逐渐受到影响,照护也从偶尔的提醒,变成贯穿一日三餐的长期投入。有人减少工作时间,有人放弃远行,曾经的时间表被重新切割。研究显示,我国阿尔茨海默病患者人均年度总成本约为23.5万元,其中93.4%为非直接医疗成本,主要来自照护者的时间投入以及患者生产力损失。
当一个人开始遗忘,失去的从来不只是记忆,还有一个家庭原有的生活秩序。
但这并不意味着除了接受,别无他法——防线可以在遗忘进一步改变生活之前筑起。世界卫生组织在2026年7月发布的新版《降低认知能力下降和痴呆症风险指南》中表示, 45%的患病风险可归因于可改变的风险因素。这为通过风险管理预防或延缓痴呆的发生提供了重要依据。
医学研究也从未停止与遗忘角力。
近年来,诊断与治疗不断取得进展,阿尔茨海默病的防治也逐渐走向更早的阶段。在记忆尚未完全失序、生活仍能独立继续的时候,更早发现异常、作出准确诊断并及时干预,可能为患者和家庭争取更多时间。
从无能为力到主动阻击,赶早,正在成为阿尔茨海默病这场漫长战役里的各方共识。
在遗忘之前
抢回时间
“赶早”之所以紧迫,是因为在与阿尔茨海默病的战役里,时间是残忍的。
今年9月,在世界阿尔茨海默病月到来之际,由礼来支持的“赶早赴约,忆路守护”阿尔茨海默病社区科普活动先后走进北京牛街和上海豫园。当关于疾病的讨论来到老人们生活的地方,专家们所谈及的“早”,指向一段常常在不知不觉中流逝的时间。
阿尔茨海默病并不是在第一次忘事的那一天突然发生的,它会一点点蚕食时间留下的记忆。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师郭冬梅在科普讲座中介绍,从大脑中出现淀粉样蛋白斑块到发病,中间可能将近有10-15年的时间。这10-15年,可能早期临床上没有表现,但是斑块已经存在了。
“赶早赴约,忆路守护”北京科普活动现场
最初,一个人仍能照常生活,变化只是偶尔发生:刚问过的话转身又问了一遍,做惯的事情突然想不起下一步,熟悉的道路有一瞬间变得陌生。
这些细小的失误很容易消失在日常生活里。人们习惯把它们归结为疲惫、粗心,或一句再寻常不过的“年纪大了”。等到遗忘频繁发生,语言、判断和生活能力明显受到影响,那段可以更早发现问题的时间,往往已经过去。
“轻度认知障碍阶段很重要,如果控制不好,可能发展为痴呆。”首都医科大学宣武医院神经内科认知障碍专业组护士长乔雨晨在活动中提到。相关研究显示,一年内约25%的轻度阿尔茨海默病患者可能进展至中度阶段,进入中度痴呆阶段后,患者则无法独立生活。
早期诊断的重要意义,就藏在这段时间差里。
当认知变化尚未严重影响生活,一份及时的诊断可以帮助患者和家属理解,那些反复出现的遗忘和失误究竟从何而来。对患者而言,这意味着可以在仍能表达意愿、参与决定的时候,了解自己正在经历什么;对家庭而言,也意味着不必继续在猜测和争执中等待,而是能够更早理解疾病,开始安排之后的生活。
而医学所能提供的选择,也正在越来越多地与“早期”联系在一起。上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科副主任医师耿介立现场介绍到,现在通过血检、通过高精尖技术,能够在越来越早期的阶段识别出疾病。”
“赶早赴约,忆路守护”上海科普活动现场
随着血液生物标志物检测快速发展,相关国际指南共识也逐步认可其在辅助确认阿尔茨海默病病理方面的应用价值。血液生物标志物检测有助于实现病理状态的有效识别与排除,为精准诊断和治疗决策提供更加清晰的依据,推动阿尔茨海默病诊断从依赖症状识别迈向基于生物学证据的精准诊断,并为疾病修饰治疗时代开展更早期、更精准的患者管理创造条件。
医学试图抢回的,并不是一个抽象的时间数字。它可能是一段仍能独立生活的日子,是患者仍能参与家庭决定、表达自己意愿的时刻,也是一个家庭可以更早理解疾病、安排未来的机会。
在记忆进一步失序之前,每一次更早的发现与诊断,都在为这些仍然拥有的生活,争取更多时间。
在日常生活里
守住早的可能
诊断技术不断向前,患者走进诊室的脚步却依然迟缓。
《中国阿尔茨海默病报告2024》提到,在症状出现后的第一年内就诊的患者只有30%左右。上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任、主任医师王刚对此深有感触:“在三级医院看门诊的时候,发现来就诊的患者中,大部分都是出现明显症状的患者。”许多家庭并非完全没有觉察异常,只是无法确定,眼前的一切是否应该被理解为一种疾病。
“老了”是一个太宽泛的解释。它可以包容偶尔的健忘,也可能遮住已经持续发生的异常。另一方面,阿尔茨海默病仍然与失能、衰退和“变笨了”紧密地联系在一起。有人害怕确诊,有人担心被贴上标签,还有人宁愿不谈论,仿佛只要没有说出口,生活就仍能维持原样。
而到了专科门诊,从了解病程、完成评估,到解释检查结果、讨论治疗和随访,阿尔茨海默病的诊疗本身就是一个需要充分沟通的过程。对患者和家人而言,理解认知变化背后的原因,并逐渐认识和接受疾病,同样需要时间。
《应对老年期痴呆国家行动计划(2024—2030年)》将科普宣传、认知功能筛查、早期干预、规范诊疗和照护服务纳入一套连续的防控体系。疾病的线索离不开身边人的悉心留意,第一次咨询可能发生在基层,明确诊断和治疗则需要专科力量。任何一环缺失,都可能让患者停留在“似乎有些不对劲”的状态里。
社区是其中离生活最近的一环。社区记忆门诊让居民有机会在家门口询问那些尚不确定的担忧。对于仍能独立生活、也最容易把异常归结为年龄增长的老人而言,这个更容易抵达的入口,可能让评估和诊断发生得更早。
诊断之后,生活仍在继续。阿尔茨海默病带来的大部分变化,不发生在医院,而是散落在一日三餐、服药、出行和情绪起伏之中。医院为照护者提供专业培训,社区护理团队进行随访、交流和入户支持,都能帮助家庭应对那些无法在一张处方中解决的问题。
人们如何理解疾病,也会影响他们是否愿意迈出最初的一步。
今年年初,在礼来携手清华大学举办的“赶早赴约,忆路守护”阿尔茨海默病科普创意大赛中,牛雪莹和李颖同学把这段经历制作成拼贴画视频,试着呈现患者眼中那个时而陌生、时而充满想象的世界。她们想通过这样的方式,架起沟通的桥梁,倡导年轻人主动关注长辈的认知和行为变化,给予更多理解与陪伴,支持有需要的家庭及时寻求专业帮助。
包括这则视频在内的大赛优秀作品,随礼来此次支持的系列科普活动走进社区。出现在居民面前的,不再只是一张症状清单,也是一位患者如何感受世界,以及一个家庭如何重新学习理解与陪伴。
“赶早赴约,忆路守护”阿尔茨海默病科普创意大赛部分获奖作品
对于在阿尔茨海默病领域深耕了近40年的礼来而言,这也是疾病研究与诊疗创新之外需要抵达的地方。从携手高校邀请年轻人参与科普创作,到把这些作品带进社区与公众分享,礼来尝试连接专业机构、高校、社区和普通家庭,让“早”的医学共识进入日常生活。
科普所能推动的,往往就是最初的一步:让人们愿意把担忧说出来,不再急于用“老了”解释一切,也知道在需要时寻求专业帮助。它与家庭的观察、社区的接近和医生的专业判断一起,构成了通往早期诊断的不同环节。
在一个老人越来越多、家庭规模越来越小的社会里,早期诊断已经不只是诊室里的医学议题。它关系到一个家庭能否更从容地理解疾病、安排生活,在异常还没有彻底改变生活之前,给它一次被认真看见、被专业判断的机会。
阿尔茨海默病的防治,是一场需要全社会参与的时间赛跑。医学不断突破疾病的边界,生活中的理解与陪伴,则守住一个人仍然拥有的部分。
赶早一步,未必能阻止所有遗忘,却可能为患者和家人多留下一些选择,也多留下一段属于他们自己的时间。
CMAT-54158
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参考资料:
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策划丨三联.CREATIVE
编辑 排版丨孙思
作者丨东云
图片来源丨礼来 视觉中国
*文章版权归《三联生活周刊》所有
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