▲ 阿娇近照，“柱子哥”的网名源自学生时代同学起的绰号。（受访者供图）
文｜南方周末记者 李慕琰
责任编辑｜刘悠翔
盛夏的上海下了几场雨，阿娇搬进新家，签下半年租约。这是一个奇迹的时长，以往她只签短约，每次都不敢奢望自己能活到下一个租期。
上一间房子让她留恋，在热闹的愚园路，一楼，面积不大，但有一间小院。她在那里种树、养花、养蝈蝈，挂上木牌“阿娇的家”，郑重招待朋友。意想不到的续租，三个月、三个月、两个月，36岁到了，她又活过了一轮春秋。
距离医生宣判的生存期已经超过一年了。阿娇28岁确诊淋巴瘤晚期，治疗后暂时稳定，却在34岁查出胃癌晚期，不久前又发现了结肠原位癌。她八年来做过将近70次化疗、换了9个方案，直到全部失效。
这样罗列患病和治疗经历，只能勾勒出最潦草的轮廓，阿娇的人生远不止如此。她本名周韵娇，出生于吉林白城一个下岗家庭，自小尝尽贫苦的滋味，从复旦大学法学院硕士毕业后，成为投资经理，后来转做金融律师，她聪明干练，是那种典型的陆家嘴精英。患病后，她用网名“柱子哥”在互联网上完整记录自己的生活，亲身践行“普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生”。她写下上百万字，刚刚出版了第二本书《我还想看见》，第三本正在面世的路上。
36岁生日当晚，好朋友来陪她，阿娇下厨，做了冷面和烤肉。她们一起吃饭，切蛋糕，一直等到深夜12点，好友第一个对她说生日快乐。临走前，好友泪汪汪的，几个月前阿娇还神志不清地躺在病床上，大家都围着她，现在她又好好地活着。
“谁能想到我会活到现在？任何人都没有想到。”阿娇对南方周末记者说。
2026年7月下旬，约定的采访时间刚好撞上她换租搬家。这是个大工程，阿娇维持着雷厉风行的行事风格，一天收拾好三十几个大包小包。前一天我们互发消息确认，第二天下午，她已经安然坐在新家，书桌、沙发椅、地毯一切就绪——要不是门口成堆的箱子和快递，她看上去就像在这里住了很久。
“只要你不嫌乱，不嫌我没精神，来陪陪我也好，采访也能完成。”她在前一晚的消息里说。
开门后，眼前的女人却几乎看不出疲态，她穿着珍珠吊带的白色套装，细长的流苏抚过瘦小单薄的身体，体重挣扎在七十多斤。
好友Alice正在她家做客，顺便帮忙张罗新家的维修。Alice裹着碎花头巾，她和阿娇一样患有胃癌，每顿饭后肠道翻腾，对她们来说是躲不过去的苦刑。这个安静的午后，她们围坐在茶几边休息，品鉴着Alice送来的南美香水。阿娇喜欢香水，高高兴兴地展示着她的几十瓶藏品。
新家很宽敞，阿娇住一间，还有一间兼具书房和客卧功能，供朋友们留宿，阿娇戏称自己是民宿主理人。她会为每一个朋友认真准备美食，在漂亮的餐牌上手写菜单，为他们备好专属的杯子、拖鞋，贴上写有他们名字的小纸条。
离开阿娇家时已经天黑。当晚十点，她又回到了十几公里之外刚退租的旧屋，收拾遗留的花草。
从各种意义上来说，阿娇都过着常人难以想象的生活。她每两周要住院几天，其实没有治疗方案了，“就是好像要做点什么才行”，其他时候顶着疼痛难耐的身体，努力过一种再普通不过的生活。她用心穿搭，化鲜艳的妆，招待朋友，参加新书发布会，出演话剧。
微博上有网友质疑“正常人都未必有这精神头时常招待八方来客”“都是打造的人设”，她转发这些评论，还配上一个灿烂的笑脸。
不知何时开始，人们似乎生活在生命能量稀缺的集体处境中。阿娇不仅打破了社会对晚期病人的刻板想象，而且就像拥有某种精神秘籍，懂得如何把有限的生命扩充到最大容量。
那么，阿娇究竟是怎样生活的？
这次拜访更像是一次迫不及待的讨教。毕竟，无论顺境还是逆境、富裕还是贫穷、健康还是疾病，每个人都向往奔赴璀璨人生。以下是柱子哥的人间指南。
阿娇出演话剧。（受访者供图）
阿娇说，人快死的时候自己会有感知。从去年10月到今年3月，病情急剧恶化，她描述当时的状态：心脏跳不动了，也不太呼吸了，头脑浑浊，“整个身体都好像没电了，就像扫地机器人没电的那种感觉”。
她的印戒细胞胃癌刚确诊就是晚期，已经多处转移，无法做切除手术。她不停换药，尝试不同的化疗方案，甚至一度远赴日本背药，但每一种都只是短暂奏效。她反复说服医生，表明自己的决心，她想做手术，把胃切掉，“哪怕现在立即赴死也没关系”。
对外科医生来说，这是风险大于收益的手术，必定造成伤害，却未必有什么效果——切不干净的肿瘤还会继续长，有什么意义呢？
挨到春天，阿娇已经吃不下任何东西了，吃什么都吐。她又瘦了十斤，胳膊上一点肉都没有了。医生强烈要求下鼻饲管，通过鼻腔输送营养液，但她坚决不愿意。她每天吃一个DQ冰淇淋，维持生存。
对于治疗方案，阿娇有清晰而坚定的标准：她热爱美食，在意“体面、完整、自由”，如果未来不能再亲口吃东西了，她宁肯饿死。她形容自己是“有着雌鹰般决心的女人”。
她勉强同意了空肠造瘘的手术，也就是在腹部开个小口，装一根管子输送营养液。上手术台后，意想不到的事发生了：腹腔打开后，医生发现可以搏一把，切掉了大部分胃以及周边部分肿瘤。
术后前三天，所有朋友赶来看她，唯恐这次豪赌会直接拿走她的生命。第三天，阿娇下地走路了。
“我觉得是赌对了，只要当时没有死掉就是对的。”她对南方周末记者说，“当时只要下了手术台就已经是一个很大的成就了。你看我现在又活了三四个月，完全是医疗奇迹。”
阿娇又一次险象环生地活了下来。她觉得，多出来的时间，是她凭借决心和意志额外“挣来的”。
手术那天是3月26日。阿娇想到，来人间一趟就像游乐园，门票上写着截止到2026年3月26日，最后一天了，不能再入园了。“你醒来发现，嘿，还在里面！反正不知道哪一天会有人突然发现你的票过期了，但在此之前，你爱玩啥就玩啥吧。”她有种脱险的庆幸。
最好的是，又可以享用美食了。她喜欢吃韩料、烤肉、火锅、烧烤，爱喝奶茶，四层零食架在家中必不可少。理论上应该忌口，但口腹之欲太重要了，“忌口不忌口都活这么久了，搞那么复杂干什么？”
她精心布置小院，起名“愚园路八平米”，种满绿植。她从实习的时候起就每周订鲜花，很多习惯从前就如此，只是一种肌肉记忆。她种了十五种花，南天竹、月季、捕蝇草……没养过的都买来试试，“谁活下来谁有本事”。她发现孟加拉榕树很神奇，2月底入院前，叶子枯黄、几乎掉光，两个月后出院，它又长出了新芽，“挺有劲的”。
她养了两只蝈蝈，每日喋喋不休。院子里不时飞进珠颈斑鸠、白头鹎、小麻雀，她布置了观鸟位，一张书桌和一摞闲书。
她住院期间，一个住得近的闺蜜隔三岔五过去，帮忙喂蝈蝈、浇水。
6月初，阿娇去了汕头旅行。外出有些狼狈，她一直控制不住地拉肚子，光排队登机的工夫就跑了三趟厕所。她怀念长途旅行，曾在印尼雅加达生活了一年半，在槟城看烟火跨年，最后一次出国是一年前去伊朗，这些对她来说都久违了。
每当有朋友到访，可以玩的事情太多了，阿娇很擅长给这些活动起高大上的名字：珍珠首饰品鉴大赏筹备策划会、佛手柑蜡烛品鉴会、香水品鉴交换大会、冰淇淋品鉴组会……
“我想要的东西很多，我没有庞大的野心，但是有很多微小的欲望。”她讲起那些让她兴奋的小事，比如睡前刷手机，发现某家餐厅还没有吃过，某个菜没有做过，某个目的地还没有去过，似乎都可以“想一想、够一够”。
无数微小的渴望交织成她的生活。
签下新的租约意义重大，她说，虽然不一定能活到六个月，但这代表着她“可以afford六个月的展望”。如果一切按最好的结果实现，她想再写一本书，完成两个交易项目，出国旅行一次。
因为重新住进小区的高楼，她担心蝈蝈的叫声扰民，没法把它们带来。阿娇有些伤感，只能敞开笼子的门，指望它们自己飞走。晚上回去收拾，院子里的蝈笼已经空了。
阿娇在写作。（受访者供图）
阿娇打开衣橱，为几天后的读者见面会挑选衣服，衣橱里整齐挂着很多半身裙，她喜欢赫本风的穿搭，可以凸显腿长的身材优势。更多衣物和几十双高跟鞋留在了雅加达，她是回国复查时意外发现胃癌的，来不及回去收拾。她新买了一条白色蕾丝裙，认真考虑着怎样搭配才像女作家。
挣来的生命一点点变长，憧憬也随之变多，阿娇称之为侥幸心理。如果只活三个月，她会快意人生，现在她需要更长远的计划，作为人生的主线任务。
她“非常非常喜欢上班”，有引以为傲的专业能力，但事业难免受阻。她最早在一家国企上班，患病之后，公司没有和她续约。之后她做跨国金融业务律师，但第二次患癌再次中断了海外的工作。她仍不时见客户，当作工作的“休渔期”，没有人认出她另一个身份，客户只是说，阿娇你太瘦了，不要再减肥啦。
一面是现实中压缩的事业，另一面，柱子哥的身份却在舆论空间里蓬勃生长。
她的公众号产出了多篇千万级阅读量的爆文，微博积累了几十万粉丝，她受到大量媒体关注，录制了多档播客，成为小宇宙2025年度嘉宾。癌症病友群体中，很多人习惯每天看她的微博，获得启示和力量。
于是，她找到一条新的主线：“假装自己是一个怀才不遇、尚未成名的女作家，主线就是成名嘛，要么写出贼牛的作品，要么有相应的影响力，站在某一个舆论的生态位上，被别人看见。 ”
图书编辑小瓜有一位患癌的好友，聚餐时总是不让大家替她埋单，有人结婚生子也会积极包红包，维持正常的人情往来，小瓜很不理解，“难道不应该把每一分钱节约下来去看病吗？”
因为偶然的契机，小瓜关注到柱子哥的微博。柱子哥细腻地表达身体和心理感受，有些语言接近文学，比如“我的肚子里有一条正从冬眠中醒来的蛇”“我的身体像焯过水的苦瓜又放盐杀水一样，癌症粗粝的大手在猛抓捏干挤出水来”；她也用亲身经历解答“小城癌症病人异地就医指南”“如何更好地陪伴一个无法治愈的晚期病人”“如何减轻病人家属的悔意”这类具体问题，为身陷相似困境的病友和家属提供了诸多实用信息。
通过柱子哥的分享，小瓜才理解了好友的很多做法——病人希望在社交往来中被同等对待，额外的照顾反而会给他们压力，而且和高昂的治疗费用比起来，吃喝玩乐的生活花销只是九牛一毛。
等她知道这些的时候，好友已经去世了。
小瓜联系到阿娇，希望把她的文字结集成书，让更多人看到。第一次通话，阿娇给她的印象是“非常职业、非常专业、特别认真”，沟通和写作都很高效。签约时接近2025年底，正是阿娇病情危急的关头，所有出版环节都争分夺秒地加急，早一天出来都好，“方方面面都是使劲赶”。
沟通书的细节时，如果阿娇很久没回消息，小瓜会隐隐担心，赶紧去看看她的微博有没有更新。有一次连续两三天没有任何动静，她联系阿娇的家人，得知她正在治疗中，才松了一口气。
阿娇为书的封面挑选了一张插画，那是根据她的照片绘制的，她一身粉色，笑容灿烂地昂头望向天空。小瓜对南方周末记者说，她们希望整本书呈现出阿娇的不服从，“我不服输，我要抗争，这样的态度”。
阿娇知道自己还算不上作家，作家是“毛姆那样的，伍尔芙那样的”，“关于疾病、死亡、如何面对不确定人生和虚无这样的严肃主题要史铁生那样的大作家写出来才算”。但她喜欢想象成为一个“东南亚女作家”的感觉，她最理想的生活，就是在印尼的玛琅拥有一个带院子的房子，种上很多树，每天读书，写字。
她写日记的习惯从初中就开始了，很多年都是手写，没有特别的目的，也没留存。现在除了公开发布的微博，她每天还会写很多仅自己可见的朋友圈，桩桩件件小事用心记下。治疗让她的记忆退化，她更觉得有种紧迫感，要把发生过的事变成文字。
她希望“语言可以名状”，一种痛苦一旦被语言讲述出来，似乎就会变得可以控制和感知。
“有些人与世界发生互动的方式就是风吹过他而已，不需要风有形状，不需要记录风对他有什么影响。但我是非要端盆沙子，挂个风铃，或者搞一潭水来记录风穿过我的形状和样子。”文字是她与世界相处的方式。
混混沌沌生命垂危的那段时间，阿娇躺在病床上，输了半个月营养液维生。当时什么也做不了，她读了托尔斯泰的《伊凡·伊里奇之死》和加缪的《快乐的死》，那是她最喜欢的两本死亡文学。她喜欢加缪笔下轻盈的死亡，也无比钦佩作家的文字，“有人可以轻飘飘地，非常简单地把你一生都无法描摹、无法名状的东西写得很透。”
写书带来的收入十分微薄，但有编辑催稿、有哪怕不多的读者期待，都让她感到，“这世上还有人等我”。
为了读者见面会，阿娇把入院的时间推迟了一天，从上海坐车三小时去往杭州。赶到会场后，只吃了几口三明治作为午餐，术后的倾倒综合征会导致每次饭后恶心、心悸。但她只休息了几分钟，一袭白裙搭配海洋主题的蓝色美甲，神采奕奕地上台了。
阿娇住院接受治疗。（受访者供图）
请别误会，当我们用不少笔墨呈现一个神采奕奕的阿娇，并不能因此掩盖晚期病人狼狈而脆弱的一面。和其余一切一样，那只是阿娇普通生活的一部分。
由于肠胃不适，排便变得没有规律，她每天要记录上厕所的时间，详细到几点几分。有时候坐在马桶上打着字，忽然发现，“我现在的时间刻度怎么变成了屎？”
生活充满了荒诞的地狱笑话。院子里常有珠颈斑鸠飞来，阿娇深刻共情了鸟为什么总是在院子里拉屎，因为“它是直肠子，吃完就排泄，忍不住”。她觉得自己就像一只人头鸟，“是不是有一种怪诞美学感？”
整个5、6月她几乎没有出门，如果某天吃得太咸太甜，或是忘了喝水，肚子就会立刻鼓胀，没办法分辨屎和屁，方便起见，只能待在家里。
最爱的奶茶不能随便喝了，乳糖不耐受加剧，喝完就会严重胀气，一天可能会放一百个屁。身体的变化带来很多羞耻，口气、屁味、突如其来的便意、疾病特有的汗味都难以应付。有一次去国外买药，坐上出租车，她的胃不停嗳气，司机忽然递来一块糖，她立刻觉得是不是对方闻到了异味，陷入羞愧和焦虑。
金蕨第一次见到阿娇是在医院，2025年春天，她为了做一项临终关怀调研去采访阿娇，在放射科排队的人群里，她一眼认出了阿娇的背影。阿娇一身纯白，白底花头巾、白色珍珠耳环、白色毛外套、白色运动裤，靓丽的装扮很是显眼。
阿娇的表达敞开、真诚，同时输出密度大、追求精确，夹杂职场人的专业术语，“是给人带来一定压力的聊天对象”。她们一起吃了麦当劳，当时麦当劳推出了猫和老鼠主题的儿童套餐，阿娇挑了喜欢的玩具买下。“她是一个非常富有生活情趣的人。”金蕨对南方周末记者说。
隔天早上，金蕨再去医院，印象有些不同了：阿娇住院化疗，素面朝天，没戴头巾，露出小男生般的寸头，一下就从有距离感的都市丽人，变成“一个有点虚弱和憔悴的小小的人类”。
她们并排坐在罗森便利店的吧台前，阿娇解释一个人住院不方便取外卖，只能囤一些零食，她买了关东煮、薯片、雪糕。
和阿娇聊天会很快被拉入深度聊天的场域，她对别人有很多好奇，会反问很多问题。金蕨是95后，她感到自己的人生体验薄弱，处在对话的弱势，“做访谈提纲的时候会有那种所谓的谨慎，但她识破了你的这些谨慎，我觉得她在期待一些很尖锐的、没有被提过的问题。”
几次采访之后，金蕨处在“被她整个人庞大的生命能量笼罩的状态”。她从来没有见过这样一个人，这些都和患病关系不大，“真正跟她交谈之后，能够感受到病人的身份并没有压倒她本身的生命能量”。
但是她也感觉到，阿娇有一种很深的遗憾。如果不是因为患癌，她不会受到公众关注，但她更希望在原本的职业轨道上施展才能，金蕨说，“大家比较丧，我很少见到热爱工作的人”。而现在人们看见的，只是一个“不如以前聪明、思维速度不如之前、记忆力不如之前”的阿娇，并不是完全的她。
高能量和脆弱极端地共存于阿娇的生命状态里。
几个月前，小瓜来上海出差，去了阿娇家拜访，她们一下聊了三小时，阿娇依然状态饱满，“如果不生病的话，她得是正常人的多少倍啊”。阿娇问小瓜那几天的行程，小瓜说，今天做这个、明天做那个，阿娇惊讶地问：你一天就安排一件事啊？
阿娇常常和两个闺蜜一起吃喝玩乐，她们是典型的低精力，有时候只是约着做个美甲，两个人都会昏睡过去，但阿娇每天只需要睡五个小时。在她的理解里，每个人的身体都有自身的脆弱性，这是碳基生物的基本特征，而脆弱的表现千差万别，她精力好、不容易得流感，癌症就是她的脆弱性。
“我不会觉得癌症是个需要特殊被强调的问题，你要认识到疾病它是某一种生命的风险。”阿娇对南方周末记者说，人的生活本就与风险共存，车祸的风险、航空意外的风险、慢性病带来的风险，癌症并没有本质不同，都是要“live with it”（与它共处）。
实际上，求生的意志是波动的。患病八年，她有过六七次将死的时刻，心力起起伏伏，当然也有很难受、很想躺平、很消磨心智的时候，“人的心态会随境遇而变化，你做每一个决定的瞬间，它的决策都很复杂”。回过头讲述就像一种英雄叙事，提炼出决心这个关键因素，但客观来说，“打刺溜滑活到现在，运气比较重要”。
和阿娇谈话有时会进入微妙的角力之中，她不断提醒着人们隐含的预设，不论多么谨慎的采访者，可能都会猛然惊觉，原来自己仍带有某种对病人的刻板印象。
“大家觉得我生活丰富，这个假设或者这个预设，是来源于你们本身先入为主地觉得，一个病人这样的生活方式是丰富的，是难得的，但其实如果我只是个普通人呢？”
她反对很多影视剧作品对末期病人的描述，总是最后两年躺在病床上郁郁寡欢，“人怎么可能长期只在一种情绪里呢？我就不信有人有条件两年一直在医院里，心情一成不变。”那太粗糙了，而好的疾病叙事，哪怕一天里都可以写出复杂的心绪变化。
所以，她要完整地记录，不避讳袒露脆弱，也捕捉每个幸福时刻。
阿娇在越南旅行。（受访者供图）
阿娇享受一个人生活。搬出来独居不是一个容易的决定，她硕士毕业前就早早结婚，和丈夫、公婆共同生活，她习惯照顾长辈，患病后依然经常带老人旅行。她不喜欢被控制和管教，事事独立，也很少有被照顾的需求。
直到去年冬天，她感到时日无多，“如果不出走，我便再也不会出走”，下决心拥有了自己的空间。
懂事女儿的角色仿佛写在她的基因里。父母为钱吵了一辈子，匀不出精力照顾她。大一那年，阿娇兼职做翻译，熬夜三天，挣来一千多元，第一时间找ATM机转账回家，让母亲买两双冬天的棉鞋。研究生期间她在外资律师事务所实习，为了多赚钱，经常捡别人不爱干的活来做，牺牲睡眠加班，基本工资全额转给母亲。
母亲至今不知道她的胃癌，回东北老家的时候，她总是戴着毛绒帽，掩盖光头。她高中的时候，母亲就患上了乳腺癌。研究生还没毕业，父亲又确诊了晚期直肠癌。她把父亲接到上海做手术养病，她和丈夫掏空积蓄，为治疗倾尽所能。当时又累压力又大，每晚坐地铁回家，走到楼下就开始掉眼泪。
那时因为担心父亲肠梗阻，阿娇经常不让他吃不好消化的东西，严厉斥责他贪嘴。亲身经历消化道癌症后，阿娇才发现这是一个多么残忍的举动，以为父亲好的名义剥夺了他最后一点生趣。父亲去世后，巨大的愧疚感折磨着她。
“我最最讨厌的一种情感就是内疚，我愿意为内疚付很多钱，我会通过其他任何方式以毒攻毒来回避自己的内疚。”
她经常给朋友们送昂贵的礼物，却至今不习惯为自己花钱，也不能心安理得被别人照顾，“我不喜欢一直要说，辛苦你了，谢谢你，对不起。”金蕨和阿娇几次见面，点外卖、吃麦当劳、吃烤肉、打车，全都是阿娇付钱，如果金蕨坚持埋单，她会说，那我们就不吃了。阿娇不喜欢欠人情。
她一直想买个相机，但一想到自己只能活三四个月，就觉得是很大的浪费，“你的肌肉记忆就会让你觉得，没有办法优先想到自己。”
只有在印尼生活的时候，情况变得稍好一些，远离国内的社会网络，交往全新不同价值观的外国人，“会想对自己好一点，吃光喝光用光买光”。金蕨说，第二次患癌之前，阿娇在印尼已经开始自我修复了，她的不配得感、匮乏感在逐渐修补。
从小到大，阿娇忙着对付生活里一重又一重难关。坐在新家里吃着晚饭，她说，现在就是她最安宁的时候。难免有些讽刺，在最接近终点的生命阶段，她才得到了奢侈的自由和平静。
今年以来，阿娇一直处于极度低钾的状态，这让心率变得很慢，她感觉自己像是一条进入水里的鱼，很长时间察觉不到呼吸。电解质紊乱导致浑身难受，从前情绪极其稳定的她变得暴躁，有时半夜哭闹。由于有心脏骤停猝死的风险，她雇了住家阿姨。
她换了三个阿姨，始终要处理不同的观念和生活习惯冲突。有的阿姨不会做饭，阿娇反过来做饭给她吃；有的省吃俭用，偷偷把用完的一次性吸管和筷子捡回来洗完接着用。
最危险的一次，三号阿姨感染了新冠病毒，但瞒着没说，阿娇没有打过疫苗，一次感染可能就会危及性命，但阿姨不肯回家也不愿休假。
那天晚上，她特别想直接让阿姨离开，但她想到了很多。她从小见过家中多位长辈患癌，疾病面前人走茶凉，后来她读名校，有体面的工作，还是因病被金融机构扫地出门。她不希望有人和自己一样，因为生病就被赶走。她又想到阿姨和她妈妈同岁，如果未来母亲把她留下的钱花光，无处可去，只能去别人家做保姆，但一辈子没有做过家务，不会做饭，“我希望别人怎么对待她呢？我就没有忍心赶那个阿姨走”。
这次意外以阿娇提前搬家告终，她付了阿姨半个月的工资，联系家政公司确认了她有地方去。
阿娇反思，为了回避内疚，她一再容忍了并不合适的阿姨。她希望自己是一个更有原则、有边界感的成年人，从未放弃学习更成熟的心智和人际关系。
“生病辛苦并不会豁免你认识自己，做正确的事情，改掉缺点，克服弱点——不会豁免你这些责任。”她对南方周末记者说，“很多人觉得，你还学来改变自己干吗，为什么要为难自己呢？这是bullshit（胡扯），你现在的生活还是你自己要过的吧？没有人会因为你是个病人，供养你，无条件地包容你，24小时为你的人生托底。为了让自己的生活更好一点，还是要去做这些事情。”
四号阿姨和阿娇同一天搬进了新家，她满头大汗地拆了几小时箱子和快递，做了一整桌菜。阿娇听见她小声抱怨了一句“哎呀累死了”，偷偷笑了半天，“哈哈哈，她可能会跑到姐妹群里抱怨，这家雇主真烦死了”。她向阿姨解释，搬家是特殊情况，平日不会有那么多家务了。
阿娇招待朋友的晚餐。（受访者供图）
小瓜让阿娇给新书写上一些To签用于宣传，通常都是简单附上一两句话和签名，结果阿娇写成了长信，接近一百封信，每封都不同。
不论在体力还是情绪上这都是很大的劳动，小瓜发现，“她不会因为辛苦就放低自己的要求，她会按照她想要的方式去做。”
金蕨也收到了阿娇寄来带着赠语的新书，上面写道：“心中最有才华、最会写人情故事的女作家你好，希望我们都对创作和呈现世界百态这件事葆有热情，并浪漫地过自己的人生。祝愿你一直写作，并从中感到自由和快乐。”
她很想哭。她自觉和阿娇交往有限，只是阿娇生命中的一个路人甲，“她给到身边每个人的那种心意是真的很重的，她愿意给出去的心意和心力，都是超乎常人的。”
阿娇相信生命的意义是创造出来的，她有很多创造的小办法，写信传达心意就是一种。
读者见面会之前，阿娇认真检查了每一条索要To签的留言，她点进每个人的主页，看看他们为什么关注她，关注了多久。她精心挑选了一套手绘花束背景的明信片，她的手有永久性神经损伤，颤颤巍巍地写了四十张，带去现场和读者交换。
她收到了很多礼物、卡片、信，半夜把它们一一铺在地板上，坐在地上认真阅读。很多卡片有香水味，她拿起来一点点闻味道，看着信上的昵称，努力和记忆中的脸对号入座。
“被这么多人爱着的感觉好震撼。”阿娇在微博上感叹。
她时常收到陌生网友的来信，听了太多人的故事和倾诉。她不信上帝，但是希望可以在余生当一个“互联网神父”，倾听接纳一些人的告解，提供安慰，也是对自己的一种救赎。
虽然接触的次数不多，但阿娇留给金蕨的潜在影响绵延了很久。金蕨从没有见过一个人的生命经验和死亡有这么强的绑定，她无法想象阿娇究竟承受了什么，却很难不被她影响。很长一段时间，她孜孜不倦地向所有朋友分享阿娇的故事、推荐柱子哥的账号，发出最多的感慨是，“人怎么可以这样活着，竟然可以有这样的一个命运脚本……那种对生命巨大的遗憾，非常强的珍惜或对时间的使用，都是一个非常罕见的人类样本。”
关系是阿娇的一种生命动力。她把人生比喻成一场所有人都在为自己做纸活的体验游戏，纸活，也就是人死了之后烧的丧葬用品。
“有人非常简单，一生无所求，最后的手工作品就是一捆黄纸。有人追求精致，那就做一个非常复杂的纸房子，最后烧给自己。”对阿娇来说，她想体验各种各样的纸活，于是就通过认识很多朋友，体验不同的人生视角。
疾病放大了她的感官，现在，几乎每一天，她都会感受到细微而深刻的情感。
有一天，研究生室友来她家吃饭，她提前一天采购食材，室友爱吃白斩鸡，但过去她们无数次一起出门，每次都吃阿娇爱吃的韩料，从来没有吃过白斩鸡。阿娇有些感慨，身边的人无条件迁就了她十年。那天她准备了全鸡宴，许多往事浮现，穷到卡里只剩三块钱的时候，她靠室友的接济在复旦的食堂里打饭，赚到钱之后一起去五角场吃耶里夏丽新疆菜……
“我以前以为深刻的关系就是惊天动地、刻骨铭心的事情，后来我发现它其实就是漫长的时间里一件又一件累积出来的小事……这才是一个个小珍珠累积起来的很珍贵和深刻的感情。”阿娇在一期播客里说起这件事。
她把家里布置妥帖，想办法让朋友们感到舒适，有人会在聊天中安心睡着，几乎所有人都想要再来。
采访末尾，我们爬上她家卧室的飘窗，坐在两个她新买的圆墩墩坐垫上，玻璃外挂着一些雨珠。现在，时间对她来说时快时慢。“这个家我昨天搬进来，但是我们现在就能坐在飘窗里聊天，这就是你给我带来的体验，在我生活中出现的每个人都是如此。”她说。
后事早就安排妥当，交托给丈夫。做好了遗嘱信托和公证，充足的钱留给母亲，不办告别式，遗体捐献，大脑捐给复旦大学附属华山医院脑库——那里稀缺年轻的标本，骨灰海葬。
她从不和人刻意告别。从28岁生病开始，她和身边的人就做好了心理准备，“有种狼来了的感觉”。她认识的很多病友都去世了，和她同时期开账号的抗癌博主几乎都不再更新了，这些年来，她不停见证别人的死亡。每当预感临危，阿娇就会叫一些朋友过来见一面，尽管对方并不知道，这可能是最后一次了。
9月3日，在阿娇家见过的好友Alice去世了。阿娇不信来世，也不相信会在另一个世界重逢，“人没了就是没了，眼睛一闭腿一蹬就变成焦糖味的骨头渣子”。她细细收起家里Alice的专属物品，冰箱里还留着几只Alice爱吃的桃子。
“今日永失挚友。却一点眼泪没有流。失去本来就是爱的一部分。”她写道。
Alice追悼会当晚，阿娇住进了她去世的那间病房，“可是她没有来找我托梦”。
（小瓜为化名）
